2017年湖南省两会上，省政协委员、湖南省儿童医院儿童保健所钟燕向大会提交建议：让自闭症儿童回归社会

儿童孤独症也称自闭症，是一类起病于3岁前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍，是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。由于自闭症对儿童的生活质量带来巨大的影响，给家庭和社会也带来极大的负担，因此，也有人将其称之为儿童精神疾病的“癌症”。

一、儿童自闭症成为世界关注的热点

因为病因不清，发病早，在婴幼儿期就表现出来，影响终身。对儿童自闭症的治疗措施主要是进行教育干预，目的在于改善核心症状，同时促进智力发展，培养生活自理和独立生活能力，减轻残疾程度，改善生活质量，力争使部分患儿在成年后具有独立学习、工作和生活的能力。研究和大量的事实证明，通过早期的干预训练，有部分的孤独症孩子有望回归社会。

二、我国自闭症的现状不容乐观

2014年美国疾控中心最新患病率已达1/68。目前，我国自闭症的患病率还没有精确统计。根据2007年数据，自闭症的患病率是1/150或6‰。据2012年《中国大陆地区自闭症儿童现状分析报告》，中国自闭症儿童人数（0岁-18岁）约为164万，由中国教育学会家庭教育专业委员会、自闭症研究指导中心等机构共同发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，中国的自闭症患者可能超过1000万，其中0岁-14岁的患儿可能超过200万。

随着自闭症发病率的上升和患病人数的增加，康复训练需求急剧增加，而政府可提供的康复服务资源却十分有限。针对自闭症人群的社会支援体系不完善，中国残联发布的《中国残疾人事业发展统计公报》显示，2011～2014年全国共建立了135家省级孤独症儿童康复训练机构，近5.5万名孤独症儿童在各级机构接受康复训练。但这135家公办机构的康复服务能力，远远无法满足超过200万孤独症儿童的康复训练需求。

三、规范的康复训练机构急待建立

近年来，各种针对孤独症的康复训练机构剧增，而相关的规范管理相对滞后，自闭症干预训练机构鱼龙混杂。据不完全统计，全国民办康复教育机构已经超过了1000家，这些机构是在满足市场需求方面而建立起来的。这些机构90%以上由非专业人士创办，经营者和管理团队的专业水平参差不齐。

针对孤独症康复训练的特殊教育人才缺乏，整个行业的专业水平堪忧。社会上训练机构的老师多来自于社会工作、幼儿教育等专业，并不具备专业的特殊教育或精神卫生知识，不具备开展孤独症训练的专业能力。即便是特殊教育专业的毕业生，也很少受过孤独症教学的专业训练，专业水平很难保证。同时还缺少对自闭症儿童的学习、就业支持，这些孩子长大后大多将面临生活无着、学校不被接纳的状况，适龄儿童入学，学龄儿童在学校中的受教育，大龄儿童的就业指导等是需要思考与探索的问题。

四、连续照顾与管理脱节

现有的教育干预机构多集中于学龄前阶段，而这些孩子完成义务教育后的职业培训，成年后的庇护就业和托管等一系列的问题，也都是现实的问题。尽管部分自闭症儿童通过早期教育训练后，能够进入普通幼儿园或普通学校，但普校教师因为缺乏专业技能而不能为自闭症儿童提供有效的系统支持。部分自闭症儿童即使接受了特殊教育训练，也仍因某些问题而无法被普通学校和现有特教学校接受，因此，大量自闭症儿童被“边缘化”，无法享受到义务教育这项基本权利。

同时，与巨大的患者数量形成明显对比的是，国内自闭症诊断医生严重不足，自闭症政府财政支援力度不够。从2011年到2014年，中央经费拨款约4.32亿元支持自闭症救治。按照官方数据按160万患儿计算，每个孩子仅获得270元。全天制自闭症干预机构收费一般在每月8000元左右，一个学龄前孩子每年所需费用近10万元。而自闭症家庭，通常至少需要一名成员全职照顾孩子，没有假期、没有休闲、无法工作，还要为孩子筹集巨额的训练费。即使孩子达到义务教育年龄，仍无法享受免费义务教育。尽管我省为自闭症儿童提供每人每年约1万元的训练经费。但一个普通的自闭症孩子的训练成本至少为每人每年18925元，补助仅占实际训练成本的一半，很多家长四处奔波，成为“城市流浪一族”，而常年辛劳为自闭症家庭带来巨大精神压力和经济压力，很多自闭症儿童的家庭气氛也常处于紧张状态，有的甚至面临“人未亡，家已破”的困境。有研究显示1个未能持续接受教育训练的孤独症儿童成年后每年至少需要2-3个人力提供养护服务，每人每年的养护费及生活费用大约需要7.8万-10.8万元（生活费1500元/月，养护费2500元/月），给家庭和社会带来沉重的负担。

五、建议与提议

1、加大政府投入：儿童孤独症的管理与干预是一项多部门全社会共同努力的系统工程，政府应担当起早期发现、有效诊治、教育训练的主要责任，从早期评估到一线服务，再到后期融合，政府在多个环节上加大投入。

2、建立自闭症研究平台：从基础研究、病因探讨、早期认识、早期干预上进行攻关。鼓励有条件的单位成立规范的儿童早期发展中心。

3、建立特殊教育试点学校：由政府提供免费场地和硬件建设，依托现有民间孤独症特殊教育训练机构，通过民办公助、政府补贴、政府购买服务等多种方式，为暂时不能被普校接收的孤独症儿童成立孤独症儿童特殊教育学校，填补特殊教育中孤独症儿童义务教育的空白。向在义务教育阶段孤独症儿童所在普校、特教学校，以及承接义务教育阶段孤独症儿童特殊教育任务的民办特殊教育学校或民间机构，按生均公用经费发放教育补贴。

4、规范审批及评估：对从事孤独症儿童特殊教育机构及从业人员，要进行专业评估及执业资质认定（如特殊教育教师、职称等）。提高老师的职业归属和身份认同，晋职晋薪，以确保孤独症儿童的特殊教育工作的可持续性。

5、建立自闭症专项基金或大病救助基金：减轻患者治疗负担，因自闭症儿童需长期训练，一般不需要住院治疗，而门诊治疗不能享受医保，将自闭症儿童治疗纳入大病救治范围，减轻家庭的负担。