在政协湖南省第十二届委员会第四次会议上，湖南省政协委员、农工党湖南省儿童医院支部主委、湖南省儿童医院儿童保健所所长钟燕呼吁:将先天性心脏病筛查纳入我省“十四五”为民办实事工程。

钟燕介绍，先天性心脏病（简称先心病），是我国发病率最高的出生缺陷疾病，也是新生儿和婴幼儿死亡的重要原因。

我国先心病发病率约为新生儿的0.8%，每年有15—20万新生儿患有先心病。未经治疗，约34%先心病在出生后1个月内死亡，后期常常因免疫力低下导致反复感染，生长发育落后，严重的危及生命，给家庭带来沉重的经济及心理负担。

钟燕指出，大部分先心病救治的最佳年龄在幼儿期，危重症新生儿先心病可在新生儿期进行手术治疗，甚至产前进行宫内救治，可实现完全康复。因此，早发现、早治疗对于先心病救治尤为重要。有数据显示，发达国家危重新生儿先心病出院时漏诊率为13%—48%，而在我国，先心病漏诊率为52.51%，无症状无产前诊断的先心病漏诊率高达71.02%。

我省先心病的情况也不容乐观，患儿逐年增加。2019年湖南省新增新生儿60余万，新增先心病患儿4800余人，加之以往患病人数的积累，还有更多先心病患儿等待救治。湖南省每年手术治疗先心病3000余人（外科开胸+介入），这些均为有明显症状或在其他疾病就诊过程中被发现者，如开展主动筛查，将有更多先心病被发现。

钟燕提到，从技术水平来讲，我国先心病筛查技术已成熟。2004年上海复旦大学附属儿科医院提出“二指标法”（听诊+经皮血氧饱和度测定）筛查新生儿先心病，可以明显提高危重先心病的检出率，目前该方法也已成为欧美国家筛查新生儿先心病的标准。湖南省儿童医院自2017年起，已连续4年在邵东市进行先心病筛查，现已完成26个乡镇、579个村（社区）、301所中小学共142252名0~18岁儿童筛查，确诊211人，已手术治愈75人。

省卫健委于2020年9月下发了《湖南省新生儿先心病筛查项目试点工作方案》，在长沙市、娄底市、岳阳市、邵阳市4个市州共10个县（市）开展新生儿先心病筛查试点。至今，已筛查12769人，确诊345人，122人已经来院手术。筛查系统已累计上报新生儿信息10917例，确诊先天性心脏病患儿281例，转诊治疗38例，危重症占比5.9%。

但先心病筛查与救治也存在一些难点，主要是资金不足。一方面，项目投入资金缺口大。先心病筛查需要全省铺开，涉及地域广，筛查工作量大；基层筛查和诊断能力有待提高，需要进行规范化培训实现同质化，均需要大量人力和资金投入。另一方面，患儿家庭经济负担重。先心病患儿家庭往往地处偏远，经济状况较差，在承担救治费用非常困难的同时，还要承担误工带来的经济收入锐减、陪护费用增加等负担。如果要实现筛查全面铺开、救治全部免费，涉及面广，涉及人数多，需要经费大，医疗机构将无力承担。部分省份是由政府财政投入资金，才让先心病筛查和救治工作得以保障。

为此，钟燕建议:

1.将先心病筛查纳入我省“十四五”为民办实事项目。希望政府高度重视和大力支持，将其纳入省政府“十四五”为民办实事项目，重点推进，实现全覆盖。湖南省正在实施的出生缺陷防治工作，虽然包含重症先天性心脏的筛查，但未设立专项推进。为早发现、早治疗，积极落实在新生儿出生6~72小时完成先心病筛查的要求，建议将新生儿先心病筛查纳入新生儿出生缺陷筛查的常规专项。将先心病筛查项目纳入医保收费。参考其他省份物价收费标准，将新生儿先心病筛查设定为36元/人，全省普及。

2.加大先心病救治的财政支持。先心病的医疗费用大约在2—8万，除了复杂先心病外，大部分先心病能通过医保大病救助得到免费治疗。复杂先心病的救治费用需要自付2—4万元，多者超过10万元。对于复杂先心病的医疗费用自付部分，可以进行专家论证，采取提高病种医保报销比例，或按病种定额救助，或按病种限额救助等方式解决，确保患儿能得到及时有效救治。

3.加强对基层医务人员筛查和诊断技术的培训。对全省基层儿科、妇产专科医师、产前超声医师开展规范化的筛查和诊断技术的分层分批次全覆盖的培训，并实行考证上岗。以确保规范有效的筛查和诊断。